Dünyayı nasıl gördüğümüz, olmayı seçtiğimiz kişiyi şekillendirir ve zorlayıcı deneyimler paylaşmak, birbirimize daha iyi davranma şeklimizi çerçeveleyebilir. Bu güçlü bir bakış açısıdır.
Otistik biriyim - ve dürüst olmak gerekirse, otizmin savunuculuğuyla ilgili sohbeti yöneten otistik çocukların ebeveynlerinden bıktım.
Beni yanlış anlamayın. Aynı anda beni savunan ve bana kendi kendini savunmayı öğreten iki ebeveynle büyüdüğüm için inanılmaz derecede minnettarım.
Sinir bozucu olan şey, tıpkı ebeveynlerim gibi otistik ve engelli çocuklar yetiştiren, ancak kendileri engelli olmayan kişilerin, aslında bir engelle yaşamış kişiler yerine her zaman tek başvurulacak uzmanlar olmalarıdır.
Otizm topluluğunu etkileyen konuları okurken, otistik insanlardan haber almak istiyorum
Otistik bir kişinin işyerinde nasıl barınak olacağına veya bir öğrenci olarak üniversite derslerinde gezinmenin nasıl göründüğüne dair bakış açısı istiyorum.
Otistik insanların nasıl erişilebilir sınıf programları oluşturabileceğine dair bir hikaye okuyor olsaydım, öncelikle şu anki veya eski üniversite otistik öğrencilerinden haber almak isterdim. Ne ile mücadele ettiler? Hangi kaynakları kullandılar? Sonuç neydi?
Hikaye aynı zamanda bir üniversiteye kabul danışmanı, bir üniversite engelliler hizmetleri ofisinde çalışan biri veya bir profesör gibi kaynakları da içeriyorsa sorun olmaz. Otistik öğrencilerin neler bekleyebilecekleri ve ihtiyaçlarımızı en iyi nasıl savunabileceğimiz konusunda içeriden bir bakış açısı sunarak hikayeyi tamamlayabilirler.
Cıvıldamak
Ancak böyle bir hikaye görmek nadirdir. Yıllarca - ve bazı durumlarda tüm hayatımızı - engellerimizle geçirmiş olsak da, engelli insanların kendi yaşamlarımızdaki uzmanlığı genellikle göz ardı edilir ve küçümsenir.
Topluluğumuzu, erişim ihtiyaçlarımızı, konaklamamızı ve kültürümüzü en iyi anlayan bizleriz - ancak engellilikle ilgili konuşmalarda genellikle sonradan düşünülen kişileriz.
Otistik bir kişi olarak son derece empatik olmakla ilgili yazdığımda, otistik insanların empati kuramayacağı efsanesini ortadan kaldırmak isteyen otistik yetişkinlerle röportaj yaptım. Yaşanmış deneyimlerimi ve diğer otistik yetişkinlerin deneyimlerini, birçok otistik insanın neden duygusuz ve empatiden yoksun olarak yanıldığını anlamak için kullandım.
İnanılmaz bir deneyimdi.
30'lu ve 40'lı yaşlarındaki otistik insanlar, bu yaklaşımı benimseyen otizm ve empati hakkında ilk kez bir şey okuduklarını veya bir ebeveyn veya araştırmacı yerine otistik bir kişi tarafından yazılmış olduğunu söylemek için bana ulaştılar.
Bu sıra dışı olmamalı. Yine de çoğu zaman otistik insanlar uzmanlıklarını paylaşmaya davet edilmezler.
Engelli çocukların ebeveynleri de önemlidir ve onlara özel kaynaklara olan ihtiyacı anlıyorum
Çocuğunuzun engeliyle birlikte dünyada gezinmesine yardımcı olmanın en iyi yollarını okumak gerçekten yararlı olabilir. Sadece o kaynakları diliyorum Ayrıca engelli sesleri dahil.
Ancak, DEHB'si olan çocuğunuzla ev işleri üzerine çalışma rehberi, özellikle DEHB'li yetişkinlerden tavsiye alsaydı, bulaşıkları yıkamak zorunda olduklarını hatırlamak için mücadele eden bir çocuk olmanın nasıl bir şey olduğunu bilen ve anlarsa inanılmaz olmaz mıydı? haftada iki kez?
DEHB'si olan yetişkinlerin - yaşam boyu yaşanmış deneyimlerinden ve klinisyenleriyle tedaviden - ipuçları vardır ve DEHB'si olmayan bir ebeveynin neyin işe yarayıp yaramayacağını bilirler.
Günün sonunda insanlara seslerini ve deneyimlerini paylaşmaları için yetki verdiğimizde herkes kazanır.
Engellileri yaşamlarımız ve deneyimlerimiz konusunda uzmanlar olarak kullanmak, engelliliğe bakış açımızı da yeniden şekillendirir.
Engelli insanları yardıma ihtiyacı olan insanlar ve ebeveynleri bize yardım edebilecek uzmanlar olarak konumlandırmak yerine, bizi engellerimizi ve ihtiyaçlarımızı en iyi anlayan savunucular olarak konumlandırıyor.
Bizi, bizim için kararlar verilenler yerine aktif kararlar alabilen insanlar olarak çerçeveler. Bize yaşamlarımızda ve engelliliğe (ve özel durumumuza) ilişkin anlatıların tasvir ediliş şekline bağlı bir rol verir.
İster tüm hayatımız boyunca engellerimizle yaşamış olalım, ister onları yeni edinmiş olalım, engelliler zihnimizde ve bedenimizde yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilirler.
Dünyada gezinmenin, kendimizi savunmanın, erişim talep etmenin, kapsayıcılık yaratmanın neye benzediğine dair derin bir anlayışa sahibiz.
Bizi uzman yapan şey budur ve uzmanlığımıza değer verme zamanıdır.
Alaina Leary, Boston, Massachusetts'ten bir editör, sosyal medya yöneticisi ve yazardır. Şu anda Equally Wed Magazine'in asistan editörü ve kâr amacı gütmeyen We Need Diverse Books'un sosyal medya editörü.
.jpg)
