Maryland'den 13 yaşındaki Drew Mendelow, yeni bir tip 1 diyabet (T1D) teşhisi ile hastaneden çıkmadan önce bile, genç zihnindeki çarklar, bu kronik durumu teknolojiyle daha iyi nasıl yönetebileceği konusunda çoktan dönüyordu.
Anneannesi yıllardır T1D ile yaşıyor olmasına rağmen, Eylül 2020 teşhisi birdenbire ortaya çıktı. Ancak orada, Washington, D.C.'deki Children’s National Hospital'da genç, insülin dozlarının, besin alımının ve aktivite ve glikoz seviyelerinin izlenmesi ile günlük hayatın farklı olacağını hemen anladı.
Yine de, teşhis sonrası erken saatlerinde Mendelow, ihtiyaç duyduğu her şeyi içeren bir mobil uygulamanın veya diyabet aracının mevcut olmadığını keşfetti. Böylece kendi teknolojisini yaratmaya başladı.
Hevesli bir video oyuncusu olarak, COVID-19'un kapatılması ve olağan yaz aktivitelerinin iptal edilmesi nedeniyle kodlama becerilerini öğrenmeye yeni başlamıştı. Teşhisten sonraki haftalarda, kendi dijital hastalık yönetimi aracını yaratma dürtüsü, ilk günden itibaren Tip 1 Diyabet için T1D1 adını verdiği bir uygulama biçiminde - kapının hemen dışında doğru çözüme sahip olmak gibi - gerçekleştirildi.
Genç, "Uygulama, yeni teşhis konulan ve pompaya sahip olmayanlar için, bir pompaya parası yetmiyor olsa da o noktada istemeyenler içindir," diyor. "Her şeyin izlenmesine yardımcı olmak gerçekten hayatı kolaylaştırmak için."
T1D1 uygulaması nedir?
Hem iOS için Apple Store'da hem de Android için Google Play'de ücretsiz olarak sunulan bu yeni T1D1 uygulaması, temelinde bir bolus hesaplayıcısı ve yiyecek ve glikoz günlüğüdür.
Kullanımı kolay, sezgisel bir arayüze sahiptir, ancak aslında oldukça karmaşık bir araçtır. Birden çok ekran farklı işlevleri gösterir:
- Kan şekeri (BG) kaydı, Avrupa kalabalığı için hem Amerikan birim ölçü birimi mg / dL hem de mmol / L cinsinden zamanı ve sonuçları gösterir.
- Yiyecek kitaplığı, çeşitli porsiyon boyutlarında karbonhidrat sayımlarını ve kan şekeri sonuçlarını yemek zamanı okumaları olarak kolayca etiketlemenin bir yolunu içerir
- Kullanıcının KŞ aralıkları ve değişen insülin duyarlılığı ve karbonhidrat oranı ayarları ile insülin dozajı bolus hesaplayıcı çapraz referansları
- Ayrıntılı notlar bölümü
- Halihazırda Dahili İnsülin (IOB) varsa veya kullanıcı zaten düşükse, insülin dozlarını ayarlamak için isteğe bağlı negatif / ters düzeltme faktörü
Şu anda sürekli glikoz monitörü (CGM) verileriyle bağlantılı olmasa da, bu Mendelows'un yiyecek veritabanı için fotoğraf görüntüleri yükleme ve diğer yetenekler eklemenin yanı sıra gelecek için düşündüğü bir fikir.
İlk fikri alan ve kodlamayı başlatan Drew iken, babası yardımcı olmak için profesyonel bilgisinden yararlandı. Mike Mendelow, emlak endüstrisi için BT geliştirme alanında çalışıyor, ancak T1D1'in oluşturulmasına yardımcı olmanın ilk kez bir uygulama yazması olduğunu belirtiyor.
Aile, ilk olarak birkaç Excel elektronik tablosuna "her şeyi kaydederek" Drew'un vizyonunu gerçekleştirmesine yardımcı olmaya başladı. Ancak kısa süre sonra uygulamanın ilk yinelemesi hazır hale geldi ve bunu revize etmek için kendi D deneyimlerini kullanmaya başlayabilirler.
T1D1 yalnızca 2020 Sonbaharından beri mevcut olsa da, Mendelows yeni özellikleri genişletmek ve oluşturmak için incelemeleri ve D-Topluluğu geri bildirimlerini ve elbette kendi öğrendiklerini kullanıyor. Aralık ayı başlarında 10.000'den fazla kez indirildi.
Ailenin ilk kullanıcılardan aldığı ve onları en çok gururlandıran yaygın yorumlardan biri: "Bu uygulamayı bir T1D geliştirdiği çok açık."
Yıllar içinde piyasaya sürülen diğer mobil uygulamalar aynı özelliklerden bazılarını içerir ve biz DiabetesMine olarak bu dijital diyabet araçlarının çoğunu gelip gittikçe ele aldık.
Bu yeni T1D1 uygulaması, Mendelows'un o ilk günlerde aradıklarını söylediği yeni teşhis edilenler için bir boşluğu güzel bir şekilde dolduruyor gibi görünüyor.
Mendelow ailesi
Diyabet bakım ekibini etkilemek
Drew’un teşhisi karşısında kör olmuş olsalar da, Mendelows’un kronik durumla olan aile bağlantısı yardımcı oldu. Drew’un büyükannesine (Laura’nın annesi) on yıldan uzun bir süre önce 60'lı yaşlarının başında T1D teşhisi kondu. Drew onu bir insülin pompası ve CGM kullanırken görmüştü.
Laura Mendelow, "Annem bize rehberlik etti ve tanıda yardımcı oldu, bu yüzden bu olabileceği kadar ezici hissetmedi," dedi. Büyükannesinin buna sahip olduğunu biliyordu ve o kadar da yabancı değildi, çünkü onunla yaşadığını ve aktif ve mutlu olduğunu gördü. Tip 1'e sahip biri için diyabeti iyi yönetmede iyi bir rol model oldu. "
Gencin enerjisi, çocuk endokrinologu Dr. Brynn Marks da dahil olmak üzere Ulusal Çocuk Hastanesi'ndeki tıbbi bakım ekibini bile etkiledi.
Genç hastayı sağlık ekibi ile mevcut insülin dozu hesaplama uygulamalarının sınırlamalarını tartışırken bulduğu ilk tanı gününü hatırlıyor. Doktora, diyabet topluluğunun karşılanmamış ihtiyaçlarını karşılamak için bir uygulama geliştirme planını anlattı. Ve birkaç hafta sonra, yeni uygulamanın beta testine yardımcı olması için tıbbi ekibe ulaştı.
Marks, kliniğinde T1D'li yaşamın ilk günlerinde insülin dozu hesaplamalarını iki kez kontrol etmek için yeni uygulamayı kullanan birkaç ailesi olduğunu söyledi - bu özellikle önemli bir zaman çünkü çok çabuk öğrenilecek çok şey var.
Marks, DiabetesMine'a "Bazılarının en kötü durumda olabileceği bir zamanda, Drew yeni bir yaşam mücadelesinin en iyisini yapmayı seçti" dedi. Kendisinin ötesinde düşünen Drew, diyabetli herkesi kendi yönetimlerini optimize etme konusunda güçlendirecek bir araç yapmaya odaklanıyor. Bu projede onunla çalışmak gerçekten bir onurdu ve bu etkileyici genç adamdan daha büyük ve daha iyi şeylerin geleceği konusunda hiç şüphem yok. "
Drew enjeksiyonlara başladı, ancak Şükran Günü'nden hemen önce Tandem t: ince X2 insülin pompasına geçti. Bu terapi değişikliği, Tandem’in Control-IQ algoritmasında yerleşik bir işlev olduğundan, insülin dozu hesaplamaları için daha az kullanarak uygulamasında ince ayar yapmak anlamına geliyordu.
Drew, bugünlerde en sevdiği yemekler için karbonhidrat miktarlarını takip etmek için yeni uygulamasını büyük ölçüde yemek kitaplığı için kullandığını söylüyor.
Erişim engellerini yıkmak
Aile şu anda mobil uygulamayı İspanyolca ve Çince'ye çevirmek için çalışıyor ve gerekli uygulama içi satın alma işlemlerine gerek kalmadan uygulamanın reklamsız kalmasının önemli olduğunu belirtiyorlar. Uygulamayı bağışlardan oluşturdular ve fark yaratmak için JDRF'ye kazandıkları fazladan parayı bağışladılar.
Drew’un babası Mike Mendelow, DiabetesMine’a "Diyabet verilerini izlemenin önünde herhangi bir engel olmamalı, çünkü diyabet hastası olduğunuzda zaten her şey çok pahalıya mal oluyor" dedi. "Bunun isteyen herkes için erişilebilir olmasını istiyoruz."
Mendelows, açık veri kuruluşu Tidepool ile bu mobil uygulamayı farklı glikoz ölçüm cihazları ve diyabet cihazlarından gelen verileri tek bir yerde sentezleyen çevrimiçi merkezlerine bağlama konusunda da konuştuklarını söylüyor.