Ülseratif koliti yönetmek, yaşamın öngörülemezliğini kabul etmek demektir.
1 yaşındaki çocuğum suya doğru koşarken havayı doldurdu, ancak amcası California, Pacifica'daki neredeyse boş kumsalda kepçelendi.
Noel'den sonraki gündü ve erkek ve kız kardeşimle en az yarım saat sahilde koşuyordu. Dördümüz bayram kutlamalarından sonra ailemizden kasabada kalan tek kişiydik.
Üçünü izlerken gülümsememek imkansızdı ama ben de kıskanıyordum. Ülseratif kolit (UC) alevlenmesinin ortasında, sahile ilk geldiğimizde kendimi yeterince iyi hissetmiştim ama şimdi oturup onları izlemekten fazlasını yapamayacak kadar hasta hissettim.
İyiyim ben iyiyim Kardeşlerime söyledim. Burada oturacağım, planlarımızı değiştirmeye gerek yok.
19 yaşımdayken, sindirim sisteminizde uzun süreli iltihaplanma ve ülserlere neden olan iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) olan UC teşhisi kondu.
Tüm yetişkin hayatımı hastalığımı yöneterek ve herhangi bir anda ne kadar iyi hissedeceğimi bilmememin belirsizliğini yaşadım.
Yaptığım planların türünü ve bunları yapıp yapmadığımı uzun zamandır etkiledi. O gün kızımı ve kardeşlerimi kıskançlıkla izlerken, beklentileri yönetme ve işleri kolaylaştırma uygulamalarımın ileride uzanan küresel salgın sırasında yararlı olacağını bilmiyordum.
"[COVID-19 salgını] sırasında müşterilerde fark ettiğim şeylerden biri, bazılarının pandemiyi beklemeye çalışması, bazılarının ise ihtiyaçlarını karşılamak için yaratıcı çözümler bulmaya daha istekli olması. St. Louis'deki Washington Üniversitesi'nde sosyal hizmet profesörü ve Plan Your Recovery'de klinik hizmetler direktörü olan LCSW Ned Presnall, ”diyor.
"Kronik hastalıkları olan insanlar yaratıcı problem çözme konusunda daha fazla deneyime sahip olabilirler, bu nedenle pandemi sırasında yaratıcı bir şekilde uzlaşmaya daha hazır olabilirler" diye ekliyor.
En iyisini ummak, en kötüsünü planlamak
Salgın, Kuzeydoğu Amerika Birleşik Devletleri'nin çoğunu Mart ayı ortasında kapanmaya zorladığında, burada kalmakta özellikle zorlanmadım.
Bir alevlenme için steroid prednizon (vücudunuzun enfeksiyonla savaşma kabiliyetini engelleyebilen) kullanmak zorunda olduğum grip mevsimlerinde yaşadım, ellerimi günde 20'den fazla kez yıkadığım ve sadece kesinlikle gerekli olduğunda evden çıktığım anlamına geliyordu. .
Bir şey olursa, en sinir bozucu kısım istifleme olayıydı. Çocuğumun cildini tahriş etmeyen ıslak mendil markasını alamayacağımdan kısaca endişelendim.
Salgın devam ederken, Mart ayında çoğumuzun düşündüğü gibi, ilkbaharın sonlarında veya yazın başlarında işlerin "normale" dönmeyeceği ortaya çıktı.
Bu yüzden, UC teşhisten önceki günlerden beri yaptığım şeyi yapmaya başladım, neden iştahsız olduğumu, 20 kilo kaybettiğimi ve neden çok yorulduğumu anlamaya çalışırken doktora ardına doktora gittim - en iyisi için umut et , en kötüsünü planlayın.
Umarım kızınızla sahilde koşarsınız, izlemeye hazır olun. Umarım arkadaşlarınızla dışarıda akşam yemeği yiyebilirsiniz, bunun yerine size paket servisle gelip gelmeyeceklerini sormaya istekli olun veya iptal etmenin bir sakıncası olmayacaktır.
Ekvador'a planlanan raporlama gezisine gidebileceğinizi, işe yaraması için bir A, B ve C planı oluşturabileceğinizi umuyoruz (ve bakım ekibinizle oldukça sıkı çalışın), ancak aynı zamanda Son dakika.
Kronik bir hastalığı yönetmek, yaşamın öngörülemezliğini kabul etmek demektir.
Pandemik terimler için tercüme edildiğinde, mağazanın una sahip olmasını ummak, ancak her ihtimale karşı çevrimiçi sipariş etmek anlamına gelir. Umarım babanız, çalışabilmeniz için kızınıza birkaç saat bakabilir ve babanızın ofisindeki birine COVID-19 teşhisi konduğunda en iyi arkadaşınızdan yardım isteyebilir.
Umarım arkadaşlarınla dışarıda yemek yiyebilirsin, ancak fiziksel mesafenin zorlanmadığı durumlarda masadan ayrılmak veya masayı taşımak istemekte sorun yoktur. Hayatın iki değilse de muhtemelen bir yıl daha belirsiz olacağını kabul edin ve bu yeni normal etrafında yeni rutinler oluşturun.
Presnall, "İnsanlar sinir bozucu olabilecek bir öngörülemezliği kabul etmek zorundadır" diyor.
"Bununla başa çıkmanın bir yolu, alevlenme sırasında takip edilen bir rutine sahip olmaktır" diye ekliyor. "Rutinler ritüeldir ve kontrol edilemeyen anlarda bizi daha kontrollü hissetmemizi sağlayabilir."
Geçtiğimiz birkaç ay içinde günlük bir rutin oluşturmayı başardım ve bunun faydası oldu. Yine de, Kuzeydoğu'da bu kıştan korkuyorum.
Yaz boyunca kısa bir soluklanma gibi geldi. Maskeyle dışarı çıkıp arkadaşlarımı uzaktan görebilirdim.
Yakında bunu zevkle yapmak çok soğuk olacak.
Kronik bir hastalığı yönetmeyenler bile, birçok insanın benzer şekilde hissettiğini hayal ediyorum.
Sınırları belirlemek
Yıllar geçtikçe hastalığım, ihtiyacım olan şey konusunda beni acı verici bir şekilde dürüst olmaya ve bunun için hiçbir özür dilememeye zorladı.
Philadelphia merkezli lisanslı bir profesyonel danışman olan PhD Akua Boateng, "Olumlu bir çıkışa sahip olmak, beklentileriniz çerçevesinde kendine şefkat duymak ve kendini savunmak bu zamanı yönetebilmek için çok önemli" diyor. "Dirençli olmak için yüksek beklentilerimiz var, ancak daha da önemlisi ihtiyacınız olanı sormaktır."
İnsanlara grip aşısı olup olmadıklarını sormak ve eğer yapmamışlarsa kış aylarında onlarla tanışmaya "hayır" demek, artık insanlar maske takmıyorsa marketi terk etmeye ve çalışanlar yoksa müdürü aramaya dönüştü. ' t.
Kendine şefkat gösterme
Bu salgını yaşamak çok zor ama hepimiz kendimize karşı nazik olmalıyız.
Bir arkadaşımın yıllarca bana söylediği gibi, kendi yoga matınıza odaklanın. Paspasınızda meydana gelen pozları başkasının pozlarıyla karşılaştırmayın. Bu aynı zamanda iyi bir yaşam tavsiyesi - özellikle şimdi.
Biz değil tüm bunlar bir arada, pandemi hepimizi aynı şekilde etkilemeyecek ve deneyimleri veya beklentileri karşılaştıramazsınız.
Bununla birlikte, başkalarına ve kendinize karşı nazik olabilirsiniz.
Bridget Shirvell, Bronx'ta ailesiyle birlikte yaşayan bir yazardır. Çalışmaları Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times ve daha fazlasında yer aldı.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
