1980'lerden beri HIV tedavisindeki gelişmelerin olağanüstü olduğuna hiç şüphe yok.
Antiretroviral terapi (ART), HIV'li birçok kişinin daha uzun, daha sağlıklı yaşam sürmesine yardımcı oluyor. Aslında, JAMA Network Open'da yayınlanan bir kohort çalışmasının sonuçlarına göre, HIV'li ve HIV'siz insanlar arasındaki yaşam beklentisindeki boşluk azalıyor, şimdi ART başlamasıyla birlikte 7 yıldan daha kısa bir süreye iniyor.
Bugün 25 milyondan fazla insan bu hayat kurtaran ilaca erişiyor.
Ek olarak, temas öncesi profilaksinin (PrEP) mevcudiyeti, dünya çapında yeni HIV vakalarının sayısını azaltmaya yardımcı oluyor ve hatta araştırmanın son aşamalarında bir HIV aşısı için devam eden iki büyük klinik çalışma var.
Tüm bu ilerlemelerle ve COVID-19'un neden olduğu başka bir küresel halk sağlığı acil durumunun ortasında, HIV'i artık acil olmayan veya eve yakın bir sorun olarak düşünebilirsiniz - başka insanların başına gelen bir sorun, dünya.
Ama gerçekte, durum bu değil. Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre 2019'da 1,7 milyon kişiye yeni HIV bulaştı.
En fazla HIV'li insan Afrika'da yaşıyor olsa da (25,7 milyon), WHO 2019 verilerine göre aşağıdakiler de var:
- Amerika'da 3,7 milyon kişi HIV ile yaşıyor
- Güneydoğu Asya'da 3,7 milyon kişi HIV ile yaşıyor
- Avrupa'da 2,6 milyon kişi HIV ile yaşıyor
HIV ile ilgili sizi şaşırtabilecek diğer faktörleri de göz önünde bulundurmak önemlidir:
- HIV durumu hakkında farkındalık. HIV ile yaşayan her 5 kişiden 1'i durumlarını bilmiyor.
- HIV yaygınlığı ile ilgili yanılgılar. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bazı kentsel alanlarda, genel HIV salgınları olan düşük gelirli ülkelerdeki oranlara benzer bir HIV yaygınlığı vardır. Ancak şu anda daha hızlı artan HIV prevalans oranlarına sahip kırsal ABD bölgeleri.
- COVID-19. COVID-19 salgını, bazı ülkelerde ART'ye erişimin kesintiye uğramasıyla birlikte, HIV hizmetlerinin üzerindeki yükü artırmaktadır. WHO ve UNAIDS'e göre, COVID-19'un etkisi önümüzdeki yıl AIDS'e bağlı ölümlerin ikiye katlanmasına neden olabilir.
- Risk altındaki topluluklar ve kilit nüfuslar. Dünya nüfusunun küçük bir parçası olsalar da, bu topluluklar genellikle HIV'den en çok etkilenen topluluklardır. Damgalanma ve ayrımcılık nedeniyle, sağlık hizmetlerine erişme olasılıkları da en düşük olanlardır. 2019'da eşcinsel erkekleri ve transseksüelleri içeren bu popülasyonlar, dünya çapındaki tüm yeni HIV enfeksiyonlarının yüzde 60'ından fazlasını oluşturdu.
Küresel AIDS salgınını sona erdirmek için hâlâ yapılması gereken çok iş var. Dünya genelinde HIV'i sona erdirme çabalarına dahil olmanın iyi yolları şunlardır:
- eğitim almak
- damgalanmayı savunmak
- Bölgenizdeki toplum temelli kuruluşları desteklemek
Yakın ve uzak toplum temelli kuruluşlar
Sağlık Hattı, toplum düzeyinde yapılan önemli çalışmayı vurgulamak için, biri güney Amerika Birleşik Devletleri'nde diğeri güney Afrika ülkesi Eswatini'de olmak üzere, HIV'li kişileri destekleyen iki toplum temelli kuruluşun liderleriyle bağlantı kurdu.
Bu karizmatik liderler, örgütleri ve toplumlarında HIV ile yaşayan insanlar için hayatın nasıl göründüğü hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.
Lulu ile tanışın
Arkadaşları tarafından Lulu olarak bilinen Sibusiso Lulu Maziya, Afrika'da LGBTQ + topluluklarının ve HIV kapma şansı daha yüksek olan diğer insanların sorunlarının asla tartışılmadığı yarı kentsel bir mahallede büyüdü.
Maziya, "Diğerlerinden farklı olduğumu hissederek büyüdüm" dedi. "Ve bende neler olduğunu anlayamadım çünkü kimse bundan bahsetmiyordu."
Sonra bir şey oldu. Gazete okuyordum ve gey olmaktan bahseden bir adam vardı. Ne söyleyeceğimi bilmiyordum ama kendi araştırmamı yapmaya başladım. Sonra ben olduğumu keşfettim ”diye hatırladı.
Eswatini'nin başkenti Mbabane'ye taşındıktan sonra Maziya, LGBTQ + topluluğunun tutkulu bir savunucusu oldu ve yerel gazetelerle, radyo programlarıyla ve topluluğunun karşılaştığı sorunlar hakkında tanıştığı herkesle konuştu.
Sonunda Eswatini Sağlık Bakanlığı'ndan birinin dikkatini çekti. Savunuculuğa olan bağlılığından o kadar etkilendi ki, Johns Hopkins Üniversitesi liderliğindeki ülkedeki HIV araştırmalarına yardım etmesini istedi.
Maziya, 2011'den 2012'ye kadar LGBTQ + ve seks işçisi toplulukları da dahil olmak üzere önemli popülasyonlardan çalışma katılımcılarının işe alınmasına yardımcı oldu.
Maziya, araştırma sırasında önemli topluluklardan insanları evlerinde ziyaret etti ve burada veri toplamaya ve onlara doğrudan bakım hizmetleri sunmaya yardımcı oldu.
Çalışmadan sonra, savunuculuk çalışmalarının ötesine geçmek için ilham aldı.
Maziya, "Benim için savunuculuk önemli" dedi. Ama sahadaki insanlar için bir şeyler yapmamız gerekiyordu. Bu yüzden HealthPlus 4 Men'i başlattım. "
HealthPlus 4 Erkek
HealthPlus 4 Men, HIV ile kapılma riski olan LGBTQ + topluluklarını aşağıdakilere erişim sağlayarak destekleyen bir sivil toplum kuruluşudur:
- test yapmak
- tedavi
- önleme
- sağlık eğitimi
- bakım hizmetleri
Maziya, 2014 yılında HealthPlus 4 Men'i kurdu. O sırada, damgalanma nedeniyle evlerinden ve ailelerinden kovulan LGBTQ + topluluğu üyeleriyle çalışıyordu.
Maziya'nın başlattığı savunuculuk çalışmasına dayanan HealthPlus 4 Men, genel halkı ve politika yapıcıları Eswatini'deki LGBTQ + topluluğunun karşılaştığı sorunlar hakkında eğitmeyi hedefliyor.
Organizasyon 2017 yılında, kan testleri, cinsel yolla bulaşan enfeksiyon taraması ve HIV testi dahil olmak üzere kilit topluluklara doğrudan sağlık hizmetleri sunmaya başladı. Ayrıca, HIV negatif olanlara PrEP ve maruziyet sonrası profilaksi (PEP) ve halihazırda HIV pozitif olanlara ART sunmaya başladı.
Maziya, "Şimdi, Mbabane'deki kilit popülasyonlar için büyük bir kliniğimiz var, ancak tüm bu hizmetleri, hatta COVID-19 taramalarını bile sağladığımız mobil kliniklerimiz var" diye ekledi.
Maziya’nın HealthPlus 4 Men ile hedefi, risk altındaki topluluklara karşı damgalanma ve ayrımcılığı azaltmak ve ülkenin ilk AIDS'siz neslini yaratmaktır.
Bu çabasında, Sahra altı Afrika'da HIV programları oluşturmak ve desteklemek için yerel uzmanlar ve toplum kuruluşlarıyla birlikte çalışan (RED) ve Global Fund gibi kuruluşlardan yardım aldı.
Monica ile tanışın
Monica Johnson 35 yıldır Louisiana kırsalında yaşıyor. 37 yıldır HIV ile yaşıyor ve bu da hastanede kaldığı süre boyunca aldığı kan naklinden kaynaklanıyor. İlk HIV testi sonuçsuz kaldı, bu yüzden 4 yıl sonra oğlu Vaurice'den hamile kalana kadar pozitif HIV teşhisi aldı.
Vaurice ayrıca HIV semptomları geliştirdi ve Johnson’un Louisiana’nın kırsal bölgesindeki tek AIDS hizmet kuruluşundan bakım alan ilk müşterilerden biri oldu. Johnson, ilk HIV destek grubuna katılmaya başladığı yer orasıydı.
Kırsal topluluklar, özellikle Amerika Birleşik Devletleri'nin güneyinde olanlar, HIV desteği ve bakım hizmetleri konusunda genellikle yetersiz hizmet almaktadır. 2018'de Güney, ülkedeki yeni HIV teşhislerinin yüzde 52'sine sahipti ve özellikle kırsal topluluklar arasında artan sayıda vaka vardı.
HIV vakalarındaki bu artış, aşağıdakiler de dahil olmak üzere kırsal alanlarda destek hizmetlerine erişim eksikliğiyle ilişkilendirilebilir:
- daha az yerel sağlık hizmeti sağlayıcısı
- güvenilir toplu taşıma için daha az seçenek
- ilaç rehabilitasyon programları çok az veya hiç yok
Johnson için, orijinal destek grubu işe yaramıyordu: "Çoğunlukla erkeklere hitap eden 30 dakikalık bir toplantı için her yöne bir saat [araba] harcardım."
Çocuk bakımı, ulaşım ve çoğu zaman kadınları ve çocukların katılmasını engelleyen diğer konular gözden kaçırıldı.
Johnson, meseleyi kendi eline aldı ve 1995'te HEROES'u kurdu. Bugün Johnson, Louisiana, Columbia'daki günlük operasyonları yöneten HEROES'un yönetici direktörüdür.
KAHRAMANLAR
HEROES, Herkesin Devam Eden Etkili Destek Almasına Yardımcı Olmak anlamına gelir. Bu destek, HIV'in önlenmesi ve tedavisi hakkında eğitim programları ve grup üyeleri için olumlu sosyal deneyimler şeklini alır. Johnson 1995'teki ilk toplantılarına yaklaşık 40 katılımcıyı ağırladı.
Başlangıçta yalnızca kadınlara açık olan HEROES, artık her cinsiyetten ve yaşam tarzından insanları içeriyor. Kuzeydoğu Louisiana'da büyük, çoğunlukla kırsal bir coğrafi bölgedeki insanları destekliyorlar.
HEROES doğrudan sağlık hizmetleri sağlamazken Johnson, programın sağlık ihtiyaçlarını desteklemeye nasıl yardımcı olduğunu açıkladı: "Tüm müşterilerimin, nitelikli oldukları her hizmeti alabilmeleri için tüm kuralları bildiğinden emin oluyorum. Ve bence en büyük etkinin, mecbur olmasa bile insanlarımın geri gelmesi olduğunu söyleyebilirim. "
HEROES ayrıca yıllık bir DREAM inzivasına ev sahipliği yapar. DREAM, grup üyelerinin dinlenmeleri, öğrenmeleri ve birbirlerinin şirketlerinden keyif almaları için bir hafta sonu kaçamağıdır.
Johnson, üyeleri sınıfa katılmaya ve eğitim programı gibi hizmetlere bağlı kalmaya teşvik etmeye yardımcı olan başarılı HEROES geri alım programıyla gurur duyuyor.
Yıl sonunda katılımcılara, yalnızca katılım yoluyla kazandıkları kredileri kullanarak ödüller - çoğunlukla cihazlar, ekmek kızartma makineleri ve karıştırıcılar gibi pratik ürünler - satın alma fırsatı sunulur.
Ders programlarına bağlı kalmak, anketleri doldurmak ve tutarlı bir günlük tutmak HEROES kredisi kazanmanın sadece birkaç yoludur.
HEROES, bu sistemi oluşturarak üyeleri HIV destek hizmetlerine katılma konusunda meşgul ve heyecanlı tutar.
Yargılamanın olmadığı bölgeler, 9.000 mil aralıklı
Hem Eswatini'deki HealthPlus 4 Men hem de Louisiana'daki HEROES için önemli bir sütun saygıdır. Maziya ve Johnson, sundukları programlarda damgalanmanın ve yargılamanın yeri olmadığını iddia ediyor.
Johnson, kuruluşunun eğitim programı olan HEROES Üniversitesi hakkında konuşurken, sınıfa gelen herhangi bir konuşmacının empati ve saygıyı akıllarında tutması gerektiğini açıkça ortaya koyuyor.
HEROES Üniversitesi, katılımcıların gizli ve sıcak bir ortamda HIV hakkında önemli konuşmalar yapmalarına olanak tanır. Konuşmacılar, genellikle doktorlar veya diğer sağlık uzmanları, grup üyelerinin sade ve kapsayıcı bir dil kullanarak sağlık hizmeti seçeneklerini anlamalarına yardımcı olur.
Ve kursun sonunda HEROES, aile ve toplum üyelerinin başarıyı kutlamak için davet edildiği bir mezuniyet töreni düzenler.
HealthPlus 4 Men için de aynısı geçerlidir. Eswatini'deki hükümetin LGBTQ + haklarını destekleyen bir yasası olmadığı ve doğrudan LGBTQ + topluluğuna mesaj göndermediği için ayrımcılık, HIV bakımı ve eğitimine erişimi büyük ölçüde etkiliyor.
Maziya'ya göre LGBTQ + bireylerin sağlık merkezlerinde karşılaştıkları ayrımcılık çok ağır. Sağlık uzmanlarının damgalanması, bu kilit topluluklardan insanların neden HIV ve diğer sağlık sorunları için bakım aramaktan kaçındıkları konusunda büyük bir rol oynamaktadır.
“[HealthPlus 4 Men'de] hizmet alımı açısından çok büyük bir gelişme oldu çünkü LGBTQ + ve kilit popülasyonlar devlet kliniklerine gitmek istemiyor. Bu queer ve translar için çok doğru. Bizim gibi önemli nüfuslar için özel olarak tasarlanmış tesislere gelmeyi tercih ediyorlar ”dedi Maziya.
HealthPlus 4 Men, gizli ve yargılamadan bağımsız klinikler ve eğitim programları oluşturarak, bu savunmasız nüfuslar arasında sağlık hizmetlerine erişimi artırmıştır.
Davaları için kamera önüne geçmek
Hem Maziya hem de Johnson, HIV damgasını sona erdirmek için kendi gruplarının dışındaki insanları eğitmeye kararlıdır.
Afrika'da TV'de: "Nefreti Yıkın ve Çeşitliliği Kucaklayın"
Maziya, Amplify Change adlı bir grupla "Nefreti Parçala ve Çeşitliliği Kucakla" adlı canlı bir TV programının parçasıydı.
Maziya, “12 hafta boyunca televizyonda LGBTQ + sorunları ve sağlık hizmetleri hakkında tartıştık” dedi. “İnsanlar açıkça LGBTQ halkının sorunları hakkında konuşuyorlardı. Gösteriye ilk konuk olan bendim ve tepki korkunçtu. İnsanlar, gösterinin saçma ya da "Un-Swazi" [ülkenin değerlerine aykırı] olduğuna dair hakaretler yayınlıyorlardı. Ama umudumuzu kaybetmedik. "
İnsanlar anlayana kadar devam ettik. Bir davranış değişikliğiyle uğraşırken, bu bir gecede değişmez; insanları hassaslaştırmaya devam etmelisin. Bu çok büyüktü ve benzer hizmetlerimiz için çok fazla talep yarattı ”dedi Maziya.
Gösteri çok olumlu bir şekilde sona erdi ve zamanla Eswatini'de birçok göz açıldı. Maziya, izleyicilerin programın daha fazlasını istemek için TV kanalını aradığını söylüyor. TV istasyonunun sahibiyle şovu daha fazla bölüm için geri getirme konusunda konuşuyor.
Amerika Birleşik Devletleri'nde TV'de: "Deepsouth"
Johnson, ABD'nin güneyindeki kırsal kesimde HIV, damgalanma ve yoksullukla ilgili bir belgeselde yer aldı. O ve meslektaşı Tamela King, Louisiana kırsalındaki toplumlarını etkileyen HIV ile ilgili sorunları ve HEROES'un mücadelelerini ve başarılarını tartışıyor.
Johnson, ortak bir arkadaşı aracılığıyla film yönetmeni Lisa Biagiotti ile tanıştı. O sırada Biagiotti, New York City'deki Columbia Üniversitesi'nden mezun olmuştu ve yeni bir belgesel için araştırma yapmak üzere Amerika Birleşik Devletleri'nin güneyinden geçiyordu.
2010 yılında, New Orleans'taki gezisinin son durağı olması gereken yerde, Biagiotti'ye Columbia, Louisiana'da bir durak daha yapması gerektiği söylendi.5 saatlik sürüşü yaptıktan sonra Johnson ile tanıştı ve HEROES'a olan bağlılığı ve tutkusu ile alındı.
Johnson, "Ne yaptığımızı ve müşterilerle nasıl etkileşim kurduğumuzu görmek istedi" dedi ve film yapımcısının, grubunun ne kadar çeşitli olmasından etkilendiğini ve buna kendi küçük mikrokozmosu adını verdiğini açıkladı.
Biagiotti daha sonra Güney kırsalında yaşayan HIV pozitif insanlar için hayatın nasıl olduğunu daha iyi anlamak için HEROES DREAM inzivasına katıldı. Burada Johnson ve King'in grup üyelerini şefkat ve saygıyla birleştirdiğini gördü ve bu yüzden onları filmine dahil etti.
Biagiotti’nin ödüllü belgeseli “Deepsouth” 2012'de yayınlandı.
COVID-19 zorlukları
COVID-19, sağlık ve toplum sistemlerinin bunalmasına, HIV tedavisi ve önleme programlarının aksamasına ve kaynakların yön değiştirmesine neden oldu.
Hem Maziya’nın hem de Johnson’ın grupları küresel COVID-19 salgınının etkilerini hissettiler. Sağlıkla ilgili finansmanın yeniden yönlendirilmesi, iş kaybı ve güvenli bir mesafeyi korurken HIV ile ilgili desteği sürdürme ihtiyacı, HEROES ve HealthPlus 4 Erkekler için benzer zorluklar haline geldi.
Ancak bu, Maziya veya Johnson'ın topluluklarını desteklemeye devam etmenin yollarını bulmasını engellemedi.
"Birçok kuruluş, LGBTQ ve temel nüfus sorunlarından COVID-19'a odaklandı. Ülkede birçok insan işini kaybediyor ”dedi Maziya. "[Ve] yoksulluk oranı artıyor."
HealthPlus 4 Men, Eswatini'deki salgın nedeniyle kilit popülasyonların karşı karşıya kaldığı ilave stresle başa çıkmak için iş yüküne yardımcı olacak ek personel işe aldı. Ek olarak, Eswatini'de hareket kısıtlanmış olsa da Maziya, HealthPlus 4 Men'in müşterilerinin ihtiyaç duydukları kliniklere ve hizmetlere ulaşabilmelerini sağladığını belirtti.
Johnson ayrıca HEROES programlarında da değişiklikler yaptı. Sanal 2020 DREAM inziva planları bir kenara bırakıldı çünkü müşterilerinin çoğu, çok fazla ilgiye rağmen evde onu erişilebilir kılacak doğru teknolojiye sahip değildi.
Maskeler, el dezenfektanı ve dezenfektan kutuları gibi sağlıkla ilgili temel malzemeleri içeren bakım paketlerini doğrudan bu yıl DREAM'e katılacak olan müşterilerine ulaştıran Johnson, "Çalışanlarımızın her şeyin en iyisine sahip olmasını istiyorum" dedi.
Eğitim ve mevzuat
Geleceğe baktığımızda hem Maziya hem de Johnson, HIV'e küresel yanıt için yapılması gereken önemli işler olduğunu söylüyor.
Maziya'ya göre, toplum düzeyinde eğitime yatırım yapmak çok önemlidir.
"Gerçekten toplulukla başlar," dedi. "Toplum temelli organizasyonlara daha fazla yatırım yaparsak, bu hepimize fayda sağlayacaktır çünkü gizlilik ve güven konularına ve damgalanma ve ayrımcılık olmaksızın hizmet vermeye inanıyoruz."
Johnson için, Amerika Birleşik Devletleri'nde bilim dinleyen hükümet liderlerini desteklemeye vurgu, listesinin başında yer alıyor. Ayrıca, yetersiz hizmet alan kırsal toplulukları desteklemek için toplum temelli kuruluşlara daha fazla yatırım yapılması gerektiğine inanıyor.
Johnson, "İnsanlar Louisiana'ya [HIV araştırması veya finansmanı ile] geldiklerinde, New Orleans ve Baton Rouge'a gidiyorlar, ancak New Orleans ve Baton Rouge'un gerçek kırsal Güney'den tamamen farklı sorunları var," dedi.
Götürmek
HIV, geçmişte kalan ya da dünyanın yalnızca tek bir bölümünü etkileyen bir sorun değildir. Bilgi sahibi olmak ve topluluk kuruluşları tarafından yapılan işleri desteklemek, hepimizin bu işin içinde olduğumuzu hatırlamamıza yardımcı olabilir.
.jpg)
