Kızlarımın ikisi de yeni yürümeye başlayan çocuklar, ki bu hayatımızda inanılmaz derecede ilginç (ve çılgın) bir dönem. Sedef hastalığı ile yaşamak ve iki meraklı çocuğa ebeveynlik yapmak, doğal olarak sedef hastalığıma (ya da dedikleri adıyla riazise) dikkat çektikleri anlamına geliyor, yuhalarıma nasıl sahip olduğumu ve beni daha iyi hissettirmeye nasıl yardımcı olabileceklerini bilmek istiyorlar.
Bu kadar genç yaşta empati ve besleyici eğilimleri beni sürekli hayrete düşürüyor. Ayrıca “hayatın yara bandı konusunda takıntılıyız” (evet, bu bir şey) bu yüzden sürekli olarak noktalarıma koymam için "Boo Boo Grupları" teklif ediliyor. Tüm vücudumu "Karlar Ülkesi" film temalı Yara Bantları ile kaplamayı düşünmek komik bir görsel.
Onlarla sedef hastalığım hakkında konuştuğumda, bunu basit ve dürüst tutuyorum. Annenin riasis olduğunu ve daha iyi hissettirmek için ilaç aldığını biliyorlar. Ama ne olduğu konusunda, hatta bir gün geliştirebilecekleri ihtimaliyle ilgili hiçbir ayrıntıya girmedik çünkü bu yaşta, gerçekten anlayamayacaklardı.
Büyüdükçe, konuşma değişecek ve gelişecek ve sonunda arkadaşlarına, sınıf arkadaşlarına veya parktaki rastgele çocuklara döneceğinden eminim - oraya vardığımızda o köprüyü geçeceğiz.
Çocuklarınızla sedef hastalığı hakkında konuşmayı merak ediyorsanız, işte bu sohbete rehberlik edecek ipuçlarımdan birkaçı.
Nasıl hissettirdiğini açıklayın
Çocuğunuzla anlayabileceği şekilde konuşun. Yeni yürümeye başlayan çocuklarım için "her nokta böcek ısırığı gibi çok kaşıntılı" diyebilirim. Ya da cildimizin tıpkı saçımız gibi uzadığını, ancak cildimin normal cildin 10 katı kadar hızlı büyüdüğünü, bu yüzden biriktiğini ve bu yüzden bazen döküldüğünü görebildiğinizi açıklıyorum.
Normalleştir
Sedef hastalığınız hakkında konuşun ve onlara sedef hastalığına nasıl baktığınızı gösterin. Örneğin, kızlarım bunun için bir iğne yaptığımı ve iğnenin acıdığını biliyorlar, ancak ilaç sedef hastalığımın iyileşmesine yardımcı oluyor (bence, kendi doktorlarının ziyaretleri için de gerçekten yararlı oldu!). Ayrıca cildimi nemli tutmak için kollarıma ve bacaklarıma losyon sürmeme yardımcı oluyor - ve sürdükleri miktarla GERÇEKTEN nemleniyor! Cildinize iyi bakmanın ne kadar önemli olduğunu ilk elden gördüler ve hatta dışarı çıkma zamanı geldiğinde güneş kremi isteyen ilk kişiler onlar. Bundan daha gurur duyamazdım!
Yaşa uygun olun
Temel bilgilerle başlayın ve soru sormalarına izin verin. Çocuklar bilgi ister, bu yüzden sormalarına izin verin! Küçük çocuklar, otoimmün bir hastalığın ne olduğunu anlamaya başlarsanız anlamayacaklar, ancak çocukları vücudumuzdaki iltihabın nasıl çalıştığı konusunda eğitmeye başlamak için harika bir zaman olabilir. Çocuklarınızdan birinin sınıf arkadaşınız soruyorsa, sohbetten ve konuştuklarınızdan haberdar etmek için ebeveynlerine ulaşmak isteyebilirsiniz.
Debunk mitleri
Bulaşıcı olmadığını ve soğuk algınlığı veya suçiçeği gibi sizden kapamayacaklarını bilmelerini sağlayın. Onlara bunun kötü hijyen ya da yaptığınız kötü bir şey olmadığını söylemeniz de önemlidir.
Götürmek
Çocuklar çoğu zaman sedef hastalığı hakkında sorular sorarken, bu kötü niyetli bir yerden değil - sadece merak ediyorlar ve size nasıl yardımcı olabileceklerini gerçekten bilmek istiyorlar. Çocuklarınızla sedef hastalığı hakkında açık ve sürekli konuşmalar yapmak, onların ne olduğunu daha iyi anlamalarına yardımcı olur ve onlarla bu konu hakkında konuşurken geçirdiğiniz zamanın tadını çıkarırlar.
Joni Kazantzis, farkındalık yaratmaya, hastalık hakkında eğitim vermeye ve 19 yılı aşkın sedef hastalığı yolculuğunun kişisel hikayelerini paylaşmaya adanmış ödüllü bir sedef hastalığı blogu olan justagirlwithspots.com'un yaratıcısı ve blog yazarıdır. Görevi, bir topluluk duygusu yaratmak ve okuyucularının sedef hastalığı ile yaşamanın günlük zorluklarıyla başa çıkmalarına yardımcı olabilecek bilgileri paylaşmaktır. Mümkün olduğunca fazla bilgi ile sedef hastalığı olan kişilerin en iyi yaşamlarını yaşamaları ve yaşamları için doğru tedavi seçimlerini yapmaları için güçlendirilebileceğine inanıyor.
.jpg)
