Nasıl Diyabet Kampı Hayranı Oldum

Dürüst olmak gerekirse, Diyabet Kampı benim için büyülü bir deneyim değildi. Bana 1984'te tekrar tanı konulduğunda ve birkaç yaz sonra ilk kez yedi yaşında bir çocuk olarak kampa gittiğimde, deneyimim vatan hasreti ve asla geri dönmek istememe neden olan kitlesel bir sivrisinek saldırısı ile gölgelendi.

Elbette, insülin enjekte etmeyi ilk kez öğrendiğim yer burasıydı. Bir ağaç kütüğünün üzerinde otururken sadece bacağımda ve karnımda değil, ağaç gövdesi yardımıyla tek elle koluma enjeksiyonlar. Bu, diyabet hayatımın geri kalanına taşınan bir beceridir. Ama genel olarak, büyüyen T1D kampı deneyimimden edindiğim tek iyi anım bu.

Bu nedenle, yetişkinlik yıllarımda D-Camps'ın bu kadar hayranı ve savunucusu olmam garip görünebilir. Bu "amansız" ın bu kadar dramatik bir şekilde dönüştürülebilmesi - benim için bile - büyüleyici.

Birkaç yıl önce, Orta Indiana'daki yerel bir diyabet kampının yönetim kurulunda oturdum ve bunun bir parçası olmayı çok sevdim. Bu kampların ailelerin hayatlarında yarattığı farkı hissedebiliyordum. Ve kısa bir süre önce Ocak 2019'da (en yeni ifşam ve fişim), ABD'de ve uluslararası diyabet kampları için farkındalık yaratan, kaynakları ve mesleki gelişim araçlarını paylaşan ve kampla ilgili konularda savunucuları olan bir kar amacı gütmeyen Diyabet Eğitim ve Kamp Derneği'nin (DECA) yönetim kuruluna katıldım.

Bu benim için birçok yönden yeni bir şapka ve D-Camps'ı gerçekten takdir etmeye başladığım için, onu takmaktan gurur duyuyorum ve bu diyabet kampı dünyası hakkında daha fazla şey öğrenmek için can atıyorum.

Aynı zamanda Amerikan Diyabet Derneği'nin (ADA) ülke çapındaki birçok D-kampını işletmesinin 70. yıldönümünü kutladığı D-Camping'de büyük bir yıla denk geliyor; ve her yerdeki kamplar, diyabet teknolojisi kullanımı, kapsayıcılık ve çeşitlilik, değişen kaynak yaratma ortamı ve uluslararası diyabet kamplarının devasa genişlemesine kadar çok sayıda modern sorunla boğuşuyor.

D-Camps'i etkileyen sorunlardan bazılarını incelemeden önce, bariz soruyu ele alalım: Nasıl diyabet kampı hayranı oldum?

Bunu yapan Çevrimiçi Diyabet Topluluğu (DOC) oldu. Ve belki yetişkinlik perspektifi de.

Diyabet Çocuk Kamplarına Değişen Bir Bakış Açısı

Bahsedildiği gibi, çocukken ilk D-Camp deneyimi iyi değildi. 5 yaşında tanı konduğumda T1D'li başka kimseyi tanımıyordum (5 yıl önce kendisi dx’ olan annem hariç). Dışarıda bir kamp insanı değildi ve çok genç olduğum için doktorumun beni hemen kampa götürme çabasına direndi. Tek çocukken 1986'da 7 yaşında kampa gittiğimde, evden ayrılmaktan ve ailemden uzak kalmaktan hiç mutlu değildim.

Ben oldukça iyiydim zorunlu Michigan'ın ortasında ADA tarafından işletilen bir kamp olan Camp Midicha'ya katılmak. Sivrisineklere ve böcek ısırıklarına karşı küçümsememi bilen herkes bunun nereye gittiğini tahmin edebilir ...

Sebep ne olursa olsun, sivrisinekler beni canlı canlı yediler. Dizimin arkasındaki alt bacağıma odaklandılar ve birkaç ısırık diğerlerinin üzerine daha fazla yol açtı. Sonunda, 7 yaşındaki bacağımın o kısmı bir softball büyüklüğüne kadar şişti, bu da yürümeyi veya koşmayı neredeyse imkansız hale getirdi. Tahmin edebileceğiniz gibi, bunun ötesine bakmak ve Michigan ormanlarının ortasındaki Mosquito Ground Zero'ya geri dönmek benim için zordu.

İşte aldın. Size ömür boyu yapışan bir çocukluk "travması" ...

Yaklaşık on yıl sonra, bir ergen olarak, daha yüksek A1C ve D-yönetimine odaklanılamaması nedeniyle pediatrik endom tarafından aynı diyabet kampına katılmaya “teşvik edildim” (diğer bir deyişle zorla). Ama asi olmak ve diyabete odaklanmak istememek hiç, bu da iyi gitmedi ve kesinlikle amaçlandığı gibi akran desteğine gözlerimi açmadı.

Hayır, 20'li yaşlarımın sonlarına ve DOC'ye dahil olana kadar POV'um gerçekten değişmedi.

Birçok D-peep'i çevrimiçi olarak harika D-Camp anılarını paylaşırken görmeye başladım ve bu, kamptaki zamanımın neden bu kadar farklı olduğunu merak etmeme neden oldu. Çevrimiçi toplulukta gerçek hayata yayılan, beni ulaşmaya ve yerel D-Topluluğuma katılmaya teşvik eden akran desteği ve arkadaşlıklar buldum.

Bir gün hızlı bir çevrimiçi arama, o zamanlar Orta Indiana'da yaşadığım yerden yaklaşık yarım saat uzaklıkta bulunan Indiana Diyabet Gençlik Vakfı'nın (DYFI) keşfedilmesine yol açtı. Daha sonra bir e-posta ve telefon görüşmesi, o sırada kamp müdürüne bağlanmıştım ve daha fazla öğrenmek ve muhtemelen gönüllülükle ilgilendiğimi ifade ettim. Gerisi dedikleri gibi tarih.

Kısa süre sonra DYFI’nin ilk gençlik kampını organize etmeye yardım ediyordum ve çok geçmeden kar amacı gütmeyen kuruluşun yönetim kuruluna katılma teklifini kabul ettim. Eşim ve ben 2015'te Michigan'a taşınana kadar bu rolde kaldım ve oradan da kişisel olarak kamplarla bağlantım kesildi; ama ben hayran kaldım.

Yüzlerini görünce ve kampın hayatlarına ne kadar dokunduğuna dair yürekten hikayeleri duyduğumda, bu deneyim gözlerimi pek çok çocuk ve aile için D-Camp'in harikalarına açtı. Buradaki çalışmam aracılığıyla paylaşılan benzer kamp hikayelerini de görmeye devam ediyorum. DiyabetMin yanı sıra DOC'dekiler, genellikle büyüdükleri ve kampa gittikleri veya yetişkinler olarak dahil oldukları zamanlarını anlatanlardan.

Bununla birlikte, yakın zamanda DECA liderlik kuruluna katılmak - bakış açımı bu organizasyona getirmek benim için bir onurdu. Grubun liderliğindeki üç yetişkin T1 özürlüden biriyim, ayrıca birkaç D-ebeveyn ve diyabet kampları veya tıp mesleği ile yakından ilgilenen diğerleri. DECA'yı daha önce duymadıysanız, muhtemelen yalnız değilsiniz. 1997'de kurulan, 80 farklı organizasyona tekabül eden 111 aidat ödeyen üye kampını, yılda ~ 200 bölgede 425+ kamp seansını destekliyor. Kabaca, bu DECA'nın dolaylı olarak desteklediği yılda 25.000 kampçı anlamına geliyor.

Başlıca görevim, pazarlama ve iletişim konusunda yardımcı olmak, bireysel kampların ve dahil olanların hikayelerini güçlendirmek ve genel olarak DECA ve D-kampları ile ilgili olarak konuşma seviyesini gerçekten yükseltmektir.

Kısa bir süre önce Nashville, TN'de kendi Uluslararası Diyabet Kampı Konferansımızla birlikte ilk yüz yüze yönetim kurulu toplantımızı yaptık. Bu yıllık etkinlik, genellikle tüm şampiyonları (D kampları dahil) akredite eden Amerikan Kamp Derneği'nin yıllık toplantısına bağlıdır. Bu 22. DECA konferansına katılan 100'den fazla kişinin çoğu ACA konferansına katılmak için yerel olarak kalıyor ve konuşmacılar her iki programa da dahil ediliyor.

Benim için, en iyi nasıl yardımcı olabileceğimi öğrenmek için ağ oluşturmak ve sadece dinlemekle ilgiliydi.

Teknoloji ve A1C Kurallarıyla Boğuşma

Belirtildiği gibi, yönetim kurulu düzeyindeki herhangi bir D-Camp'e aktif katılımım arasında yıllar geçti. Ayaklarımı tekrar içeri soktuğumda, ülke çapında ve dünya çapındaki D-kamplarının, bağış toplamada yeni zorlukların üstesinden gelmekten diyabet standartlarını değiştirmeye ve teknoloji ve potansiyel riskle ilgili çeşitli konulara kadar oldukça zor sorunlarla karşı karşıya olduğunu öğrendim.

Teknoloji ve Uzaktan İzleme Tartışmaları

Kampların karşılaştığı en büyük sorunlardan biri, ailelerin T1D çocuklarının CGM verilerini takip edememeleri ve hatta kamp sırasında kapalı döngülerle ilgili olmamasıdır, çünkü geleneksel olarak düşünce, çocukların kamp zamanlarında "fişini çekmesi" ve dikkatleri dağılmak yerine dışarıda eğlenmeleri gerektiğiydi. gadget'lar tarafından. Bazı kamplarda akıllı telefonlara hiçbir şekilde izin verilmeyen genel politikalar bulunurken, diğerleri yıllar içinde CGM teknolojisine izin verme, alıcı gerektirme vb. İle ilgili politikaları uyarladı.

Neredeyse tüm durumlarda, ebeveynler CGM ve telefon kullanımına D-Camp'te izin verilmesi için baskı yaptılar ve hatta bazıları, bu süre boyunca uzaktan izleme erişimine sahip olmalarını sağlamak için çocuklarının çantalarına gizlice telefon sokmak için çaba sarf ettiler. .

DECA konferansında, gece şarj etmek için CGM uygulamaları olan akıllı telefonlar için elektrik prizi kilit kutuları sunan ve CGM kullanımına ve gece şarj etme özelliklerine göre kabinler atamaya çalışan cihazları kucaklayan kampları duydum. Bir Ohio D-Kampında, görünüşe göre, her bir CGM alıcısını, geceleri yatakta çocuk yatağının ayağına asılan şeffaf bir plastik torbaya koydular ve CGM teknolojisini bulmak için bir tür gece lambası olarak çantalara parlak çubuklar eklediler. karanlık gerektiği kadar.

New Jersey'deki Camp Nejeda'nın Tıbbi Direktörü Dr. Henry Anhalt, ana sorunu iyi bir şekilde anlattı. Diyabet Bağlantıları dijital ses dosyası:

“Teknoloji genel olarak yükü hafifletmeye yardımcı olabilir, ancak aynı zamanda bir yük kaynağı da olabilir. Artık bağlantıda kalmak için seçenekler olduğu gerçeği, gerçekten sadece ebeveynler için değil, kamp için de bir ikilem yaratıyor. Ebeveynlerle gerçekten ne kadar bilgi paylaşmak istiyoruz…? Paylaşmak istemediğimiz için değil, ama bu, kampı çocukla bağımsız çalışabilmekten mahrum bıraktığı için. Bu, çocuğun deneyimini ve neden kampta olduklarını engelleyebilir. "

Anhalt, Nejeda'nın birçok D-Camp'in uyguladığı uygulamayı takip ettiğini söylüyor: aileleri o sırada aramamaya, glikozu uzaktan takip etme konusunda endişelenmemeye ve tıbbi personele ve personele işlerini yapmaları için güvenmeye teşvik ediyor.

"Bu, diğer birçok yönle dengelenmesi gereken karmaşık bir soru. (D teknolojisinin kullanımına izin vermek için) beyinsiz gibi görünüyor… ama o kadar basit değil. Kamp olarak bu teknolojilere bakma konusundaki ikilemimiz, onları nasıl etkili bir şekilde kullanacağımız ve aynı zamanda çocuklar için bu özgürlük ve keyif duygusunu nasıl sürdüreceğimizdir? "

A1C Ayrımcılık

Diğer bir konu, D-Camp'lerin kamp danışmanları ve T1D'li personel üyeleriyle nasıl başa çıktığı ve kampta çalışmalarına izin verilmeden önce belirli bir düzeyde kişisel diyabet yönetimi gerektiren politikaları uygulamaya koyup koymamaları (şaka yapmadan) üzerine odaklanıyor. Bazı kamplar görünüşe göre daha yüksek A1C'leri bir tehlike olarak görüyor, çünkü bu, bu personelin kendi D sorunlarıyla karşılaşabileceği ve kampçılara uygun şekilde bakamayacağı veya tavsiyede bulunamayacağı anlamına gelebilir.

Çevrimiçi diyabet kampı tartışmalarında ve tabii ki son DECA konferansında belirli bir A1C'yi zorunlu kılma fikri gündeme geldi ve görüşler farklılık gösterse de, çoğunluk bunun doğru olmadığını düşünüyor. Aslında, Amerikan Diyabet Derneği (ADA) da yakın zamanda bu konuyu araştırdı ve kamp personelinin istihdamı bağlamında polis A1C'ye gerçek ayrımcılık olduğunu belirledi. Vaov!

Diyabet Kamplarında Farkındalık Yaratmak

DECA oturumlarından biri, ülke çapında pek çok diyabet kampı düzenleyen ADA'dan kişilerden oluşuyordu. 2018 itibarıyla ADA aslında DECA üyelik kamplarının yaklaşık% 30'unu yönetiyor ve bunların çoğu kuruluşa ait olmasa bile ADA'ya bağlı. Kamplarından bazı ilginç istatistikler şunları içerir:

• Ortalama ilk kez kampçı yaşı: 10,2
• Kampçıların yaklaşık% 83'ünde T1D var
• Kampçıların% 9,2'si T1D'li kampçıların kardeşi veya arkadaşları
• Kampçıların sadece% 3'ü tip 2'ye sahip
• Kampçıların% 7,5'i T2D için risk altında
• Kampçıların% 25'i son iki yıl içinde teşhis edildi
• Yeni kampçıların% 56'sı doktorları veya diyabet eğitmenleri tarafından sevk edildi
• İlk kez kamp yapanların% 27'si maddi yardım için başvurdu

Ayrıca geçen yıl ADA diyabet kamplarına katılanların% 75'inin aslında insülin pompaları veya CGM teknolojisi kullandığını belirttiler. Amerika'daki T1D'lerin% 30'undan daha azının CGM'leri kullandığı göz önüne alındığında, bu şu soruyu akla getiriyor: Diyabet kampları, bu son teknolojiyi kullanmayan veya karşılayamayan daha geniş özürlü nüfusunu kucaklamak için ne yapıyor?

Şahsen, bunun cevabını bilmiyorum ve sorunu daha fazla keşfetmeyi umuyorum - özellikle çeşitlilik ve kapsayıcılık bağlamında. Bu konuyla ilgili gelişmekte olan bütün bir araştırma grubu var ve bu konuda daha fazla şey öğrenmek ilgimi çekiyor.

D-kamplarının yalnızca genel diyabet 101 eğitiminde değil, aynı zamanda toplumlarındaki çocuklar, gençler ve yetişkinler için sunduğu hizmetler ve programlar konusunda da farkındalık yaratmak için mücadele ediyor olması da ilginç.Aslında, D-Camps, tüm dünyanın, sadece gençliğin ötesinde T1D'li tüm yetişkinlere ulaşmak için çalıştıklarını bilmesini istiyor. Connected in Motion kuruluşundan daha önce Yetişkinler için Diyabet Kampları hakkında haber yapmıştık.

Diyabet kampları da büyük ölçüde D-Industry kaynaklarına dayanıyor ve kamp çocuklarının ve ailelerinin ilaç veya malzemeye erişemiyor veya alamıyorlarsa yardım bulabilecekleri bir şirket listesi dağıtıyor. Bu, DECA'nın sunduğu büyük bir kaynak ve öğreniyorum, üye kamplarından kuruluşa en sık gelen taleplerden biri. Bununla birlikte, DECA, profesyonel gelişim kaynakları ve bu kadar yüksek talep gören kamplar arasında “noktaları birleştirme” olanağı sunmaktadır.

Genel olarak, bugünlerde benim sloganım D-Camp'in ne kadar harika olduğu ve topluluk için çok büyük bir faydası.

7 yaşındaki benliğim aynı fikirde olmayabilir, ancak T1D'li bir yetişkin olarak kampın sihrin gerçekleştiği bir yer olduğu benim için çok netleşti. Bu nedenle, diyabet kamplarına mümkün olan her şekilde yardımcı olmak için dünyanın kendi köşemde farkındalık yaratmaya ve elimden geleni yapmaya yardımcı olmaktan heyecan duyuyorum.